Este taller lo impartió Jairo, psicólogo con un Máster en Psicoterapia Integradora Individual y de Grupo en el Instituto Carl Rogers de Barcelona, además él también es paciente de Espondilitis Anquilosante. Se ha especializado en psicoterapia humanista integrativa, nos hablará del impacto que tiene el diagnóstico y herramientas para aceptarlo.
Jairo abrió el taller contando un poco su experiencia de como fue el diagnóstico de la espondilitis anquilosante y como lo vivió. El comenzó con los dolores con 15 años y se vio envuelto en un laberinto médico con especialistas, pruebas… hasta que llegó el diagnóstico después de muchas odiseas médicas. En aquel entonces no había tanto conocimiento de la enfermedad.
También nos contó lo mucho que le apasionaba jugar al futbol, él en aquel entonces quería ser futbolista del Real Madrid y cuando comenzó a dolerle la zona del sacro, las rodillas, empezó a tener mucha rigidez, su madre tenía que ayudarle a vestirse… los médicos le decían que dejará el deporte, el con tan sólo 15 años vio cómo se fue esfumando su sueño de ser futbolista. A él en esa época y viviendo con dolor los pensamientos que le venían eran de “qué he hecho mal”
La llegada del diagnóstico de Espondilitis Anquilosante
En su caso el diagnóstico se retrasó bastante y también tuvo que lidiar con alguna que otra negligencia médica. Los médicos no le daban importancia por ser joven “estás creciendo”. Todo esto le hizo sentir muy incomprendido “me lo estaré inventando” y muy frustrado.
Cuando comenzó a estudiar psicología, fue comprendiendo un poco todo lo que había ido viviendo y pudo ponerles nombre a varias cosas, entre ellas nos explicó la Indefensión aprendida:
Es una experiencia aversiva incontrolable de un animal o persona ha aprendido a comportarse pasivamente, con la sensación subjetiva de que no tiene la capacidad de hacer nada ante una situación difícil (en este caso es como se sentía el cuando empezó su odisea médica y con esas frases tan invalidantes)
Al encontrarse con dolor, rigidez, desconocimiento de la enfermedad, incertidumbre del futuro, indiferencia del entorno… al no tener control ante la situación la mente actúa en modo pasivo porque no sabe qué hacer ante el problema
En su caso el médico se lo soltó de una manera fría, sin explicación: “tienes espondilitis anquilosante, es crónico, irás a peor, no juegues a futbol” A su edad estás palabras resonaron mucho y se metió en un bucle:
Plantar cara a la Espondilitis Anquilosante
Cuando acudió a un profesional le comentó, llego con miedo ya que a él le habían comentado que no podía jugar al futbol. El profesional le explicó que en los días que el dolor y la rigidez bajará de intensidad, no iba a pasar nada si jugaba un rato a futbol con los amigos (Insight cognitivo)
En este tipo de enfermedades tan complejas, hay que aprender a escucharse y conocerse, para en los días que baja el dolor y te encuentras un poco mejor intentar hacer aquello que nos gusta. Para Jairo esto fue un alivio, pero luego se encontró con sus pensamientos “y si…me comprometo y luego no puedo acudir por el dolor” “la sensación de no quedar mal»
Trabajando junto con el profesional fue aceptando y conociendo su cuerpo, esto le llevo a otro punto de inflexión: Locus de control interno: grado en el que las personas sienten que tiene el control de lo que ocurre en sus vidas.
Aquí es cuando comprendió que era más importante vivir la vida ¿Qué podía pasar? Que doliera después del partido, pues si sucedía eso aprendería otra estrategia. Fue un clic de aquí mando yo y tomo el control, aunque se que tengo la enfermedad.
Cambio de hábitos en la Espondilitis Anquilosante
Un hábito es una conducta que se ha repetido el suficiente número de veces para hacerlo de manera automática. Nuestra calidad de vida a menudo depende de la calidad de mis hábitos. Para desarrollar hábitos nuevos hay 4 etapas: señal, anhelo, respuesta, recompensa.
Un mal hábito da una respuesta inmediata. Un hábito saludable hay que mantenerlo en el tiempo para ver el resultado positivo en nuestra calidad de vida, cuesta más ver el resultado y cuesta más adherirse a él por ello.
Para que se dé un cambio de hábito existen 4 leyes:
1.Hazlo obvio: pequeños cambios de hábitos con cambios de contexto , igual a grandes cambios de conducta. Estos hábitos se comienzan a asociar en el contexto que rodea a la conducta. Suele ser más fácil construir nuevos hábitos en un nuevo contexto(ambiente). Si tienes a tu alrededor un círculo que se cuida, es más probable que tu quieras cuidarte.
2.Hazlo atractivo: los hábitos son un circuito de retroalimentación que se impulsan por la dopamina (a más dopamina, más motivación) No es el cumplimiento de una meta, si no la anticipación de la recompensa es la que nos lleva a practicar.
3.Hazlo sencillo: la manera más efectiva de aprender es practicar, NO planear. Los comportamientos se automatizan a través de la repetición. Estos hábitos se alinean con tus habilidades naturales.
4.Hazlo satisfactorio: Comportamiento se repite cuando las experiencias son satisfactorias. Lo que premiamos positivamente, se repite y lo que se castiga, se evita.
