Desde nuestra asociación lo primero de todo, queremos que te sientas en un espacio cómodo y seguro en el que recibir información real y apoyo.
Nos gusta tratar con nuestros socios y socias, así como, crear grupos de apoyo con ellos y ellas para que puedan tener contacto y se puedan apoyar también. Esto ayuda enormemente sobre todo después del diagnóstico, es un buen comienzo para la aceptación de la enfermedad.
Nuestro objetivo no sólo es poder apoyar a personas afectadas de espondilitis anquilosante, si no a sus familiares que están en primera línea de batalla siendo en muchos casos los pilares que ayudan en los momentos malos de esta enfermedad. La espondilitis anquilosante comienza sus años de debut sobre los 20-30 años muchas personas afectadas puedan estar estudiando, en los primeros años de independizarse, formar una familia… coincidiendo con que de repente los médicos te digan que tienes una enfermedad crónica o en ocasiones el peregrinaje médico para conseguir el diagnóstico. Aquí la familia tiene un papel fundamental como acompañar y apoyar, y sin darse cuenta, ellos comienzan a vivir también esta enfermedad, desde otro punto, pero no menos importante. Por eso nuestra asociación se vuelca también en los familiares para que puedan tener información, ayuda y apoyo. Es la mejor manera para saber cómo pueden seguir ayudando y de qué manera pueden gestionar estas emociones.
Desde la Sanidad Pública a las personas afectadas les suministra soluciones farmacológicas de última generación, pero no llega a atender otras necesidades que necesitan las personas con espondilitis anquilosante y sus familiares como pueden ser la atención psicológica o la fisioterapia.
Desde AFAea tenemos varios acuerdos con distintos centros para poner a disposición de las personas de la asociación a profesionales cualificados/as y que puedan mejorar la calidad de vida.
Como hemos dicho nos gusta dar el apoyo a nuestros socios y socias como el apoyo mutuo que se pueden dar entre ellos. Al final, que mejor manera que hablar con una persona que pueda haber pasado o este pasando por una situación similar a la tuya para encontrar esas miradas de empatía y comprensión. Hablar con personas con tu misma enfermedad es una terapia como cualquier otra, ya que te sientes menos solo o sola, y es un paso muy importante en el trascurso de la enfermedad.
Las actividades de divulgación y de sociabilizar que realizamos son: