Manifiesto día nacional espondilitis 2023

Como cada año, el 20 de octubre se celebra el día nacional de la Espondilitis Anquilosante. AFAea Burgos, la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos, queremos aprovechar la ocasión para visibilizar la enfermedad e informar a la sociedad.

Nuestro objetivo es el de mejorar la calidad de vida de las personas que viven afectadas por Espondilitis Anquilosante, ofreciendo servicios subvencionados que ayudan en el proceso de mejora de nuestros usuarios. Disponemos de un equipo multidisciplinar, ofreciendo así una atención integral. Colaborando con diversos profesionales: psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas y entrenadores especializados.

Una de las dificultades más importantes a las que se enfrentan los afectados y sus familias en ciertos momentos de su convivencia con la espondilitis son los largos tiempos que precisan algunos procesos, para los que reclamamos que la Administración ponga los medios necesarios para acortarlos.

• • Retraso en el diagnóstico: El diagnóstico de la EA tiene actualmente un retraso de 6 a 8 años desde los primeros síntomas. Esto provoca una demora en el inicio del tratamiento, esencial para evitar empeoramiento de la enfermedad y unas consecuencias irreversibles en las articulaciones que puede ocasionar.
  • Largos tiempos de espera en pruebas médicas: los especialistas necesitan determinadas pruebas de imagen como resonancias o tacs que tardan meses en realizarse. Esto ocasiona que las decisiones en cuanto al tratamiento se retrasen, lo que afecta a la calidad de vida del afectado y, en algunas ocasiones, que se produzcan daños en las articulaciones que no se pueden revertir.
  • Dificultad para obtener el reconocimiento de la incapacidad laboral: a la dificultad de que sea reconocida la incapacidad laboral por los deterioros físicos ocasionados por la patología, se une que son procesos administrativos que duran entre 18 meses, en los casos en que se reconoce desde el INSS, a más de 30 meses cuando es necesario recurrir a la vía judicial. Esto supone una gran carga emocional para los afectados: la incertidumbre durante estos meses se une a los problemas económicos y sociales que supone no poder trabajar y, por tanto, no disponer de un ingreso con el que afrontar la vida diaria.

Para conmemorar el día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, hemos preparado varios actos: “Iluminación Azul por la EA”, el viernes 20 de octubre, a las 20:00 se iluminará de Azul el Ayuntamiento de Burgos, siendo el color representativo de la enfermedad y de la asociación. Por ello invitamos a las personas que quieran participar a ponerse una camiseta azul y sumarse a nuestra causa.

“Pedalea por la EA”, actividad que tendrá lugar en la Plaza Santo Domingo de Guzmán, el sábado 21 de octubre por la mañana y por la tarde, se colocarán 8 bicicletas estáticas y varios juegos lúdicos para los más pequeños, dentro de una carpa y con una caseta donde se encontrará toda la información sobre la labor de la asociación y sobre la enfermedad, todo ello amenizado con música. Animamos a todas las personas que quieran información o colaborar con nuestra causa a acercarse y entre todos “sumar kilómetros por la Espondilitis Anquilosante”.