El 26 de Septiembre de 2.018 dos miembros de la Junta Directiva de AFAea nos hemos reunido junto con CEADE (coordinadora nacional), ASEA (Salamanca), ADAFE (Avila), ADEAVE (Valladolid) con el Director General de Asistencia Sanitaria, D. Alfonso José Montero Moreno.
El 26 de Septiembre de 2.018 dos miembros de la Junta Directiva de AFAea nos hemos reunido junto con CEADE (coordinadora nacional), ASEA (Salamanca), ADAFE (Avila), ADEAVE (Valladolid) con el Director General de Asistencia Sanitaria, D. Alfonso José Montero Moreno. Desde el principio D. Montero se ha mostrado afable, cordial y proactivo. La verdad es que es un placer cuando te reunes con alguien que muestra tanta comprensión hacia los pacientes y ganas de mejorar las cosas. Al comienzo de la reunión se ha realizado la entrega de un ejemplar del Atlas de la Espondiloartritis en España a D. Montero, un estudio que muestra la realidad socioeconómica de los afectados de espondiloartritis de manera científica. Este proyecto impulsado por CEADE ha tenido una grna acogida en los foros en los que se ha presentado, y se está realizando una replica del mismo a nivel mundial. Hemos comentado los resultados del mismo con D. Montero, destacando la brecha diagnóstica que aún existe, el gasto en servicios no suministrados por la seguridad en los que incurren los pacientes, la necesidad de impulsar una mayor atención psicológica de los pacientes o la necesidad que tenemos de realizar ejercicio físico, aunque muchas veces no sabemos como hacerlo. Tras esto, hemos pasado a hablar de las cosas que se hacen bien en la actualidad, que son muchas, entre las que hemos destacado:
- Cambio de biológicos a biosimilar. Las asociaciones entendemos que la racionalización del gasto sanitario es importante para el mantenimiento del sistema, pero no compartimos lo que se hace en otras comunidades, que es cambiar directamente los biológicos innovadores por su biosimilar indiscriminadamente y sólo atendiendo a razones económicas. En la actualidad en nuestra comunidad no se está promocionando el cambio directo por biosimilar, dejando este cambio a consideración del especialista en consenso con el paciente. Esto es muy importante, ya que además de ser lo recomendado por la SER y otros organismos, la lógica dice que cambiar a un paciente que ha conseguido una estabilidad por un pequeño ahorro económico no tiene sentido.
- Formación en atención primaria. En la comunidad se está impulsando la formación de médicos de atención primaria desde los especialistas en reumatología. Esta formación es muy importante para que los médicos de familia realicen la derivación al servicio de reumatología y conseguir reducir la brecha diagnóstica (tiempo que pasa de los primeros síntomas al diagnóstico de la enfermedad). Actualmente se ha reducido a los 2 años y medio, que es un tiempo muy importante para poder reducir las secuelas de la enfermedad.
También hemos hablado de algunas cosas que desde las asociaciones hemos detectado que se pueden mejorar, en las que hemos acordado trabajar conjuntamente:
- Facilitar el acceso a la medicación reduciendo desplazamientos innecesarios. Actualmente en nuestra provincia muchos de los pacientes que usan medicamentos de dispensación hospitalaria tienen que desplazarse hasta Burgos para recoger esa medicación en el HUBU. Esto a pesar de tener hospitales en sus ciudades o más cerca que Burgos, como pueden ser los hospitales de Miranda de Ebro o Aranda de Duero. D. Moreno se ha mostrado sorprendido y se ha comprometido a investigar si esto ocurre en otras provincias y ponerle remedio lo antes posible.
- Acceso a fisioterapia y psicología. En el Atlas de la Espondiloartritis se constata que el gasto por paciente en terapias que no cubre el sistema nacional de salud es de 115€/mes por paciente. Este dato es un media, lo que significa que los que lo hacen se gastan más de esa cantidad. Pero peor es el caso de aquellos que no disponen de posibilidades económicas para acceder a estos tratamientos, con lo que empeora su calidad de vida. Además es lesivo para el sistema, porque estos pacientes que no pueden acudir a un fisioterapeuta o a un psicólogo, terminan supliendo estos tratamientos por más farmacología. O llegan a empeorar tanto que se les tenga que conceder una incapacidad laboral, con lo que ya no es solo la pensión que reciben sino lo que dejan de cotizar. Trabajaremos con la Dirección de Asistencia Sanitaria para encontrar la manera de facilitar el acceso de todos a estos servicios.
- Fomento del ejercicio físico. El ejercicio es un pilar del tratamiento de las espondiloartropatías. Sin embargo, es uno de los más difíciles de inculcar a los afectados, ya sea por la falta de costumbre, que no se encuentran actividades acordes a la capacidad física o que las elegidas no se realizan correctamente y acaban provocando mayor dolor. Se ha llegado a un acuerdo con D. Montero para fomentar de la actividad física y movilidad previa entre todos, que esperamos que fructifique en próximas fechas por la información que nos ha facilitado.
- Información y divulgación de al enfermedad. La junta de castilla y león tiene un portal de Escuela de Pacientes con mucha información de diversas patologías, donde nuestra enfermedad no parece. Hemos acordado colaborar en la inclusión de información sobre las espondiloartritis que está disponible en dos de los últimos proyectos impulsados desde la coordinadora nacional, como son espondilitis con futuro y la espondilopedia.
En definitiva, un fantástico día. Además de la reunión descrita, hemos aprovechado para afianzar nuestra relación con las demás asociaciones de la comunidad, compartiendo la forma que tenemos cada uno de hacer las cosas, proyectos en mente, explorando formas de colaborar y realizar futuras actuaciones en común.
