Espondilitis anquilosante
Desde nuestra asociación, lo más importante para nosotros es que te sientas en un espacio cómodo y seguro, donde puedas recibir información veraz y contar con nuestro apoyo.
Nos gusta establecer relaciones cercanas con nuestros socios y socias, así como crear grupos de apoyo en los que puedan interactuar y brindarse ayuda mutuamente. Estos grupos son de gran utilidad, especialmente tras el diagnóstico, ya que representan un buen punto de partida para la aceptación de la enfermedad.
Nuestro objetivo no es sólo apoyar a las personas afectadas por espondilitis anquilosante, sino también a sus familiares, quienes suelen estar en la primera línea de batalla y, en muchos casos, se convierten en pilares fundamentales durante los momentos difíciles de la enfermedad. La espondilitis anquilosante suele manifestarse entre los 20 y 30 años, una etapa en la que muchas personas están estudiando, comenzando a independizarse o formando una familia. En ese contexto, recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica, o pasar por un largo proceso médico para obtenerlo, puede ser abrumador. Aquí es donde la familia juega un papel esencial, brindando apoyo y acompañamiento, y, sin darse cuenta, también empieza a vivir la enfermedad, aunque desde una perspectiva distinta, pero no menos importante. Por ello, nuestra asociación también se compromete con los familiares, ofreciéndoles información, ayuda y apoyo. Esto les permite saber cómo continuar brindando asistencia y gestionar las emociones que surgen en el proceso.
Aunque la Sanidad Pública proporciona tratamientos farmacológicos de última generación a las personas afectadas, no cubre otras necesidades fundamentales, como el apoyo psicológico o la fisioterapia, tanto para los pacientes como para sus familiares.
En AFAea, hemos establecido varios acuerdos con diferentes centros para ofrecer a nuestros asociados el acceso a profesionales cualificados, con el fin de mejorar su calidad de vida.
¿Qué servicios ofrecemos?
¿Qué otras actividades realizamos?
Como hemos mencionado, nos gusta ofrecer apoyo a nuestros socios y socias, así como fomentar el apoyo mutuo entre ellos. No hay mejor forma de sentirse comprendido que hablando con alguien que haya pasado o esté pasando por una situación similar. Conversar con personas que comparten tu misma enfermedad es una forma de terapia, ya que te hace sentir menos solo o sola, lo que es un paso crucial en el proceso de afrontar la enfermedad.
Las actividades de divulgación y sociabilización que organizamos incluyen:
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- Jornada anual de divulgación e información por el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante (primer sábado de mayo)
- Convivencias con socios/as y familiares, como excursiones y comidas.
- Celebración del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (20 de octubre), donde buscamos crear una jornada participativa de divulgación de la enfermedad.