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La Asociación Burgalesa de Espondilitis

 
La Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante de Burgos fue creada en Noviembre de 2016 con el fin de ayudar a los enfermos de espondiloartropatías y su entorno con esta dolencia.

Con sede en el Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja (mapa) tratamos de ser un punto de encuentro de afectados, familiares y profesionales con alguna relación con la espondiloartropatía, con el principal fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática inflamatoria que normalmente aparece en la vida de los afectados entre los 20 y los 30 años. Es una enfermedad crónica, para la que no se tiene cura actualmente. Se presenta con sintomatología de dolor y limitaciones funcionales, ya que las inflamaciones articulares pueden llegar a impedir el movimiento de las articulaciones afectadas. Siendo estas articulaciones normalmente las caderas y la espalda, los afectados tienen dificultades con su vida normal hasta que consiguen un tratamiento que mejore su sintomatología. Esta enfermedad de evolución distinta en cada paciente, pudiendo llegar a ser incapacitante en los casos más graves

El principal objetivo que cubre la asociación es la información y el apoyo mutuo. Consideramos que el tener contacto con otros pacientes ayuda enormemente en un principio a aceptar la enfermedad, y también a los que ya han pasado esa fase a encontrar en el intercambio con otros pacientes alivio y nuevas soluciones para sus problemas.

 

MISIÓN

Mejorar la calidad de vida de las personas con Espondiloartropatías en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación de la enfermedad. De manera continua, AFAea promueve el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias entre la sociedad en general.

 

VISIÓN

Ser la organización de referencia en la Provincia de Burgos, con la capacidad de llegar a toda la población afectada de Espondiloartropatías e influir en el desarrollo de políticas sanitarias que mejoren significativamente la calidad de vida de los pacientes.


VALORES

 
Compromiso con los pacientes. Desde Afaea trabajamos por y para las personas afectadas de Espondiloartropatías. La mejora de su calidad de vida y su plena integración social y laboral son nuestro fin principal y, en definitiva, lo que nos motiva, nuestro motor, para seguir trabajando.
Mejora Continua. En Afaea apostamos por la evaluación continua de la labor que llevamos a cabo, lo que nos permite medir el impacto de cada una de las acciones y servicios ofrecidos y poder mejorar la atención ofrecida. 
Transparencia. Todas las actividades e iniciativas que se llevan a cabo desde Afaea se desarrollan con transparencia y honestidad. Trabajo en equipo. Trabajamos de manera conjunta y organizada, teniendo en consideración las necesidades y opiniones de todas las personas que formamos parte de la Asociación. 

Para la consecución de nuestros objetivos realizamos a lo largo del año diferentes actividades:
  • Actividades de divulgación de la enfermedad, como nuestra Jornada del día internacional de la Espondilitis y nuestro Pedalea por la EA
  • Actividades de información y apoyo para los socios con talleres y grupos de trabajo dirigidos
  • Actividades grupales, como excursiones, reuniones informales, charlas
Para nuestras acciones contamos con la colaboración del servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Burgos, con quien hemos firmado un acuerdo de colaboración y nos reunimos frecuentemente para informarles y coordinar con ellos nuestras acciones tanto formativas como divulgativas. También colabora con nosotros el Dr. Yrbani Lantigua, especialista en uveitis del HUBU.

Somos miembros de CEADE, la coordinadora nacional, lo que nos ayuda a estar al tanto de los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad de Fedisfibur, Federación de Asociaciones de personas con Discapacidad de Burgos. 

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