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Post de 16 de Abril de 2018

AFAea en el Congreso de Reumatología de Castilla y León

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AFAea participa en el XXIX Congreso de Reumatología de Castilla y León, organizado por SOCALRE, para presentar a las asociaciones de espondilitis de Castilla y León

Que mejor manera de estrenar nuestra nueva web que contaros nuestra participación en el XXIX Congreso de Reumatología de Castilla y León, organizado por la Sociedad Reumatológica de Castilla y León el pasado sabado 14 de Abril.

Hace unas pocas semanas, el Dr Alonso de HUBU, actual presiente de SOCALRE, nos invitó a participar en su congreso y presentar a los reumatólogos lo que hacemos los afectados y familiares de Espondilitis que formamos la asociación. La verdad es que el apoyo que estamos recibiendo del servicio de reumatología del Hospital Universitario de Burgos es increíble, y nos estaban brindando una oportunidad dificil de desaprovechar. Ibamos a tener a casi todos los reumatólogos de Castilla y León para enseñarles como estamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares, por lo que contactamos con las demás asociaciones de Castilla y León: ASEA de Valladolid, ADAFE de Avila, ADEAVA de Valladolid y ASEA de León, les informamos de la invitación y les propusimos ir en representación de todas las asociaciones. Al fin y al cabo, estando reumatologos de toda la comunidad nos parecía mucho más importante que cada uno ahora se interese en colaborar con la de su zona que hablar de nuestra asociación.

Ha sido la primera vez que una asociación de pacientes participa en un congreso de SOCALRE. Esto nos hacía mucha ilusión, pero también nos cargaba con un extra de responsabilidad.

Presidente y Vicepresidenta de AFAea en XXIX congreso de SOCALREPresidente y Vicepresidenta de AFAea en XXIX congreso de SOCALRE

En la presentación les contamos que no hace una asociación, para dejar claro que no sustituimos ni corregimos sus diagnosticos ni tratamientos. Nuestra intención es colaborar con los médicos, enfermeras y terapeutas para entre todos mejorar la calidad de vida de los pacientes. Les hablamos de nuestros grupos de apoyo de formación e información. También hicimos hincapié en los servicios que proporcionamos a los socios, psicología y fisioterapia principalmente, que lamentablemente no están en la cartera de la Seguridad Social pese a tener una gran importancia e incidencia en la vida de los afectados. Les informamos de nuestras labores de divulgación, las jornadas, las actividades sociales para hacer grupo. Y como colofón, utilizamos los resultados del Atlas para justificar con datos la necesidad de que existan asociaciones que den estos servicios porque el Atlas demuestra que los necesitamos.

Pero claro, ¿como no ibamos a aprovechar la visita para proponer algo? Como dicen en mi barrio, así se las ponían a Felipe II... y había que aprovechar. Les pedimos:
  • Establecer vínculos entre SOCALRE y las asociaciones de pacientes: Si hay asociaciones de pacientes de reumatólogos y asociaciones de reumatologos, hay que encontrar sinergias entre ellas porque existen.
  • Formación, formación, formación. Si algo tenemos claro en nuestra asociación es que un paciente formado e informado es mejor paciente para el médico y  para si mismo. Nadie nos puede dar mejor esta formación que los especialistas en nuestra enfermedad.
  • Hacer frente común para pedir las mejoras que necesitamos como colectivo, tanto reumatologos como sus pacientes para que mejoren aquellas cosas que no funcionan bien.
  • Y acabamos, como no podía ser de otra manera, pidiendoles que receten asociación. Es bueno para el afectado, es bueno para sus familiares, es bueno para la sociedad y seguro que también para ellos.
Lo mejor de la presentación vino después, en la ronda de preguntas. Además de recibir sus felicitaciones por lo que hacemos y la presentación, también nos ofrecieron su compromiso a trabajar en la línea que les estabamos proponiendo. Reconocieron que llevan muchos años sin tener en cuenta a las asociaciones de pacientes, y quieren cambiar esto. Sólo por esto ya mereció la pena las horas de preparación, los nervios antes de la presentación, el viaje ... ¡Lo conseguimos!

Ahora hay que trabajar para ver como se materializa esta colaboración, que creemos que puede dar mucho a nuestro colectivo.

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